Prima iniziativa del genere in Italia. La patologia, presente in oltre 120 diverse forme, interessa il 10% degli italiani
Una mappa dettagliata e aggiornata sulla storia clinica e il percorso di cura di migliaia di pazienti con artrite reumatoide, malattia reumatica invalidante. E’ quello che conterrà il “Registro pubblico reumatologico” dell’Emilia-Romagna, prima iniziativa di questo genere in Italia, che ha l’obiettivo di andare oltre ai risultati degli studi clinici e capire l’impatto che hanno nella vita reale dei pazienti i nuovi farmaci biologici, misurarne l’appropriatezza d’uso e comprendere il fabbisogno terapeutico del territorio.
Il registro è una risorsa utile ai pazienti, ai quali assicurerà terapie sempre più su misura, ai decisori che avranno informazioni importanti per programmare interventi e scelte sanitarie, e agli specialisti, che potranno confrontare i casi cinici sulla base di parametri omogenei. Secondo dati recenti, circa un italiano su 10 (8-10%) convive con una delle oltre 120 diverse forme di malattie reumatiche. In Emilia-Romagna sono circa 34.000 i pazienti con malattia reumatica, circa 13.000 con artrite reumatoide.
Per Antonio Brambilla, direzione generale cura della persona, salute e welfare della Regione Emilia-Romagna, «il registro dovrà essere usato ai fini di valutazione anche dell’uso appropriato della risorsa farmaco. Significa usare meglio le risorse e curare meglio le persone».
Il registro è stato realizzato grazie ad una partnership tra la Regione, l’Associazione malati reumatici Emilia-Romagna (Amrer) e tutti i centri della rete reumatologica dell’Emilia-Romagna. «Si pensa a questa malattia rispetto agli anziani, ma oltre il 70% dei malati hanno meno di 65 anni, e in Emilia-Romagna ci sono 500 bambini affetti – dice Daniele Conti, responsabile area progetti Amrer -. C’è bisogno di una informazione corretta per il viaggio che intraprende il paziente, ed essere una guida in questo percorso, evitando che ci sia una ricerca in un mondo più confuso» come quello di internet.
Grazie al Registro sono già disponibili alcune importanti indicazioni sul trattamento dell’artrite reumatoide, relative al primo anno d’osservazione su 1.157 pazienti con artrite reumatoide seguiti per 12 mesi in 13 centri reumatologici dell’Emilia-Romagna. Due le principali e più importanti evidenze: la risposta è tanto migliore quanto più precoce è il trattamento e, nel lungo termine, la risposta è migliore nei pazienti in terapia con i farmaci biologici rispetto a quelli trattati con i farmaci di fondo tradizionali. Ottimo anche il profilo di sicurezza in quanto non ci sono differenze rispetto a infezioni e neoplasie tra farmaci biologici e farmaci tradizionali.
