Il Friuli Venezia Giulia sarà la prima regione in Italia a garantire uniformità di percorsi per la diagnostica precoce dei disturbi dello spettro autistico (Dsa) e per il loro trattamento da parte di tutte le strutture di Neuropsichiatria infantile del Servizio sanitario regionale: è quanto prevede il progetto Screening Fvg intervento diagnosi autismo (Sfida), finanziato dalla Regione con capofila l’Irccs Burlo Garofolo di Trieste, illustrato a Trieste, alla presenza del vicegovernatore del Friuli Venezia Giulia con delega alla salute, Riccardo Riccardi, ad autorità, professionalità dei servizi di neuropsichiatra infantile territoriale, pediatri di libera scelta, famiglie e educatori degli asili nido e insegnanti delle scuole dell’infanzia.
I dati presentati nel corso del convegno, a cui è intervenuta un’autorità del settore, la professoressa Costanza Colombi (Department of Psychiatry University of Michigan), confermano che i disturbi da autismo rappresentano ormai una vera e propria emergenza. I dati più recenti a disposizione sono quelli di una rilevazione 2014 pubblicata nel 2017 che ha preso in esame 352.000 bambini di 8 anni nelle scuole di 11 Stati in Usa e che ha rivelato come l’incidenza sia di 1/59. In Italia l’ultima rilevazione è quella effettuata nelle scuole elementari di Pisa che ha dato come risultato un’incidenza di 1/87. In Regione manca un vero e proprio monitoraggio ma, presumibilmente, il dato, forse sottostimato, si attesta su 1/100.
«Si tratta di un’emergenza sanitaria – spiega Riccardi – che ha forti ricadute sociali perché quando ci sono bambini colpiti da questa patologia, che per la gran parte dei casi resterà per tutta la vita, occorre trovare le migliori soluzioni sanitarie ma anche accompagnare la famiglia dando organizzazione e strumenti che consentano di dare quella risposta che questo progetto mette al centro: la diagnosi precoce ma soprattutto il trattamento, che è la grande sfida su cui concentrare gli sforzi».
Riccardi ha evidenziato come il progetto sia precursore in Italia e modello vincente di una rete che ha coinvolto la direzione centrale Salute, un Irccs, il sistema della ricerca e della formazione, gli insegnanti e le famiglie.
Il progetto “Sfida”, di cui è responsabile scientifico Raffaella Devescovi, dirigente di Neuropsichiatria Infantile del Burlo Garofolo di Trieste, rappresenta il completamento di un programma regionale più ampio che, a partire dal 2017, ha visto l’approvazione delle linee di indirizzo regionali per il percorso assistenziale dei disturbi dell’autismo in età evolutiva e l’approvazione dell’Early Start Denver Model (Esdm) nella formazione regionale per il trattamento precoce dei Dsa rivolta agli operatori del Sistema sanitario.
La diagnosi precoce dell’autismo e l’avvio tempestivo di un intervento di efficacia scientificamente provata come l’Esdm possono notevolmente migliorare la prognosi del disturbo. L’Esdm è un modello di intervento importato dagli Usa, specifico per bambini molto piccoli con sintomi di autismo, che integra le tecniche comportamentali con un approccio basato sullo sviluppo e che si focalizza sui nuclei principali dell’autismo, ovvero la comunicazione verbale e non verbale, l’attenzione congiunta, le difficoltà sociali, l’imitazione e il gioco.
L’efficacia è già stata sperimentata nell’area giuliano-isontina e descritta in un recente studio condotto dal Burlo che ha documentato l’efficacia dell’intervento individuale precoce Esdm combinato con il coinvolgimento attivo dei genitori e degli insegnanti sullo sviluppo globale dei bambini e sulla severità dei sintomi autistici.
«Il progetto che illustriamo – ha reso noto Devescovi – è partito a marzo di quest’anno e si concluderà nel 2021: valuteremo alla fine quanto sarà stato l’impatto sulla qualità della vita dei bambini e delle loro famiglie grazie all’applicazione di questo percorso». Per poter fare analisi statistiche attendibili, il numero dei bambini dovrà essere non inferiore a 100. «Da marzo a oggi abbiamo raggiunto quasi metà del campione atteso» ha sottolineato Devescovi.
A ricordare come sia importante avviare subito un sistema di rilevazione che consenta un monitoraggio della casistica e potenziare la rete tra gli attori coinvolti nella diagnosi precoce è stato, in particolare, il direttore di Neuropsichiatria infantile del Burlo, Marco Carrozzi: «è importante che l’M-Chat, uno strumento di screening ai bilanci di salute del pediatra a 18 e 24 mesi, sia effettuato capillarmente: questo consentirà l’individuazione dei casi sospetti e quindi la presa in carico precoce».
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