Ciriani: “un provvedimento doveroso per aiutare i cittadini che soffrono”
La Giunta regionale del Friuli Venezia Giulia ha approvato su proposta del vicepresidente e assessore alla salute Luca Ciriani il regolamento per il trasferimento e l’utilizzo dei contributi destinati alle persone affette da Sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Si tratta di un’approvazione preliminare, poiché i contenuti del regolamento saranno sottoposti al Comitato delle autonomie locali e alla Consulta regionale disabili prima della definitiva approvazione da parte dell’amministrazione regionale. Per le oltre 90 famiglie del Friuli Venezia Giulia che assistono pazienti affetti da SLA, e hanno necessità di trovare sostegno economico specifico e dedicato, si tratta di un passaggio decisivo e importante, che vede concretizzarsi una forma di aiuto mirata.
“Il regolamento – ha spiegato Ciriani – permette di definire nel dettaglio modalità e tempistiche per l’assegnazione delle risorse che lo Stato ha trasferito alle Regioni a vantaggio delle persone affette da SLA e alle rispettive famiglie. La scelta dello Stato è sostenere economicamente le famiglie che scelgono, con grande impegno e superando molte difficoltà, di assistere in casa i pazienti di SLA: nuclei familiari che hanno bisogno di un sostegno specifico e di fondi per conciliare la vita della famiglia, il lavoro e la gestione degli ammalati di questa patologia, che pur essendo classificata tra le malattie rare ha una incidenza importante in termini di impatto sociale per la comunità”.
La regione Friuli Venezia Giulia ha a disposizione 2,2 milioni di euro per sostenere le famiglie con pazienti affetti da Sla: il regolamento, ha detto Ciriani, serve per disciplinare ogni dettaglio del sistema di finanziamento e in particolare pone l’attenzione sulle tempistiche e le revisioni, ogni quattro mesi, delle graduatorie, per tenere conto dell’evoluzione della patologia e dei nuovi casi.
L’Amministrazione regionale ha identificato anche nella Ass 5, e in particolare nell’Area welfare dell’Azienda, il soggetto responsabile all’erogazione dei contributi, al quale verrà trasferito il fondo. Ogni azienda sanitaria del Friuli Venezia Giulia avrà il compito di segnalare e gestire localmente i casi di Sla, rapportandosi, per l’aspetto del finanziamento, con l’Ass 5.
