Grazie ad un progetto Interreg, condotto dall’Università di Salisburgo con la collaborazione della Ripartizione sanità e dell’Ospedale di Bolzano: Entro tre anni una soluzione definitiva
La pelle dei “bambini farfalla“ è fragile e vulnerabile come le ali di una farfalla. Al minimo contatto si formano bolle e ulcere dolorose in tutto il corpo. Finora non vi erano cure per questa malattia. Un progetto comunitario avviato dalla Clinica universitaria di Salisburgo assieme alla Ripartizione della sanità, all’Ospedale di Bolzano e pazienti dell’Alto Adige è stato concluso con successo: tramite una terapia genetica è possibile la cura della malattia dei “bambini farfalla”.
L‘Epidermolisi bollosa è una malattia rara ed in Alto Adige vi sono circa 30 “bambini farfalla”. La malattia genetica è caratterizzata da una fragilità della cute e delle mucose. La vita dei pazienti è caratterizzata da bolle, scollamenti, infiammazioni, retrazioni e cicatrici e un forte impatto psicologico. Finora erano importanti la prevenzione e la cura delle infezioni. Negli anni scorsi è stata sperimentata una terapia genetica con un certo successo in alcuni casi. Nell’ambito di un progetto Interreg l’Università di Salisburgo, la Ripartizione sanità e l’Ospedale di Bolzano hanno continuato a sviluppare il nuovo approccio metodologico genetico su alcuni pazienti allo scopo di offrire nuove opportunità di guarigione.
I risultati e le esperienze del progetto Interreg IV sono stati presentati nel corso di una conferenza stampa nella sede della giunta altoatesina alla qual hanno preso parte il presidente Luis Durnwalder, l’assessore sanità Richard Theiner, il primario Klaus Eisendle dell’Ospedale di Bolzano, Johann Bauer, direttore della ricerca nel settore della dermatologia alla clinica universitaria di Salisburgo, Guido Bocher vicepresidente dell’Associazione Debra Alto Adige ed Anna Faccin, paziente affetta da Epidemiolisi bollosa.
Nel corso del suo intervento il presidente della Provincia, Luis Durnwalder, ha sottolineato il valore transfrontaliero della ricerca condotta grazie al sostegno Interreg che ha consentito di ottenere buoni risultati e di dare nuove speranze ai pazienti affetti da questa malattia rara. L’assessore alla sanità ed alle politiche sociali, Richard Theiner, ha posto l’accento sull’impegno profuso dalla Ripartizione sanità e dall’Ospedale di Bolzano allo scopo di raggiungere dei risultati significativi nella ricerca genetica riguardante questa malattia rara. Il costo complessivo del progetto è di circa 1 milione di euro, di cui la metà sono stati messi a disposizione dalla provincia di Bolzano.
Il primario di dermatologia dell’Ospedale di Bolzano, Klaus Eisendle, ha specificato che la terapia genica viene realizzata attraverso un prelievo di cellule cutanee dal paziente, l’inserimento di un gene vettore, la moltiplicazione di queste cellule in laboratorio ed il successivo trapianto nel paziente. Grazie a questa nuova tecnica sono stati realizzati dei risultati incoraggianti per il trattamento della malattia ed entro i prossimi tre anni i risultati potrebbero essere resi definitivi. Anna Faccin, giovane paziente, ha quindi espresso la propria fiducia negli sforzi posti in atto per rendere curabile la malattia grazie ai quali può ora intravedere delle concrete speranze di cura e di guarigione: “ho la speranza di poter tornare a camminare a piedi nudi, cosa che non posso fare da anni a causa delle fasciature”. Infine il vicepresidente dell’associazione “Debra Alto Adige” che si impegna a favore dei “bambini farfalla”, Guido Bocher, ha espresso il proprio ringraziamento per l’impegno profuso dalla Provincia a favore di questa malattia rara, uno sforzo che apre nuove speranze anche ai pazienti di altre patologie rare e dà loro la forza di continuare a combattere la malattia.
